▲ 2013년도 희귀난치성질환 산정특례 적용과 진료 현황. (자료 제공=국민건강보험공단, 최동익 의원실)

산정특례는 본인부담 진료비가 높은 암, 뇌질환, 심장질환, 희귀난치성질환, 중증화상에 대해 본인부담률을 경감해주는 제도로 암·뇌질환·심장질환·중증화상은 요양급여의 5%를 환자가 부담하고 희귀난치성질환은 요양급여비용의 10%를 환자가 부담한다.

9일 국회 보건복지위원회 소속 새정치민주연합 최동익 의원이 질병관리본부와 국민건강보험공단으로부터 제출받은 자료를 분석한 결과 현재 1030개 희귀난치성질환 가운데 398개 질환(39%)은 산정특례에 포함돼 있지 않았다.

심지어 120개 질환(12%)은 질병코드 자체가 없어 해당 환자가 얼마나 발생하는지조차 확인할 수 없는 실정이다.

지난해 전체 희귀난치성질환자 468만 명 중 산정특례에 포함되지 못한 환자는 약 427만 명으로 무려 91%에 달했다.

하지만 희귀난치성 질환이 산정특례에 포함돼도 ‘비급여’로 인정돼 환자들에게 큰 부담이 될 것으로 보인다.

비급여란 의료 치료비에서 의료보험 혜택을 받을 수 없어 환자가 전액을 부담하게 되는 치료비를 말한다.

지난해 건강보험심사평가원에 희귀난치성질환과 관련해 진료비 확인심사를 청구한 656명의 자료를 활용, 희귀난치성질환의 비급여 현황을 분석한 결과 희귀난치성질환자의 1인당 평균 비급여액은 340만원으로 조사됐다.

1인당 평균 비급여액을 구간별로 살펴보면 1000만원 이상인 희귀난치성질환자는 25명(3.8%)으로 1인당 평균 1457만원의 비급여를 부담한 것으로 나타났다.

또한 1인당 평균 비급여액이 500만~1000만원인 희귀난치성질환자 103명(15.4%)은 1인당 평균 690만원, 100만~500만원인 희귀난치성질환자 437명(66.8%)은 1인당 평균 253만원의 비급여를 부담한 것으로 확인됐다.

최동익 의원은 "고액의 진료비가 드는 질환에 대해 의료비 부담을 덜어주겠다는 4대 중증질환 보장성 강화정책 취지에 대해서는 공감하지만 이렇게 특정질환만을 선택해 지원해주는 정책은 건강보험의 원칙에도 위배되고 비인도적"이라고 지적했다.

이어 최 의원은 "국민들의 소득수준과 부담해야 하는 실질 의료비를 고려해 지원하는 정책이 활성화되도록 개선해야 한다"며 "산정특례 적용대상을 확대하고 희귀난치성질환자들이 가장 부담스러워하는 비급여 항목을 대폭 줄일 수 있는 방안을 시급히 강구해야 할 것"이라고 주장했다.

아울러 아직도 질병코드가 없는 희귀난치성질환에 대해 코드를 부여해 우리나라의 정확한 희귀난치성질환자의 진료규모를 분석할 필요가 있다고 강조했다.


국윤진 기자

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